義妹の病気なのですが、頚椎の融合ですが複雑過ぎて日本に症例がありません。手をつけてもらえる病院を探しております。神戸こども病院はお手上げでした。
どんな情報でも構いません、このまま行くと義妹の命が限られてしまいます。前までは15歳でしたが、この状態だともっと早くなってしまいます。 pic.twitter.com/zhK8BgW0Ba— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月12日
今10歳です。頚椎の融合以外に、二分脊椎、肩甲骨高位など多数病気を持っております。Twitterと言う場をお借りして何か分かればと思っております。よろしくお願い致します
— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月12日
本来であれば画像のように規則正しく並んでおり真っ直ぐなのですが、融合しており、歪んでおります。
そこに神経もねじれこんでいる感じで…
日本では症例が無いので、手術の出来るお医者さんも日本で4人居るかどうか？の次元のお話らしいです…— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月12日
そこでは手をつけられないとの事でした…
— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
現在神戸こども病院とそちらにかかっておりまして、両方とも手術できないとの事でした。ご丁寧にありがとうございます！
— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月12日
遠くなりますが、神奈川県立こども医療センターは確認されたでしょうか？
当方は医療には詳しくないですが、「二分脊椎デーのお知らせ」というものがHPに掲載されています。
手がかりになれば幸いです。— Gigaton (@Gigaton14) 2020年1月12日
ff外から失礼します。
静岡県立こども病院はどうでしょうか。
娘も色んな病気を持っており
二分脊椎もサイトに書かれておりましたので治療はできると思います。
サイトでも全ての小児疾患に対応していますと書いております、静岡県立こども病院は県外から来た方々向けにホテルもあります。— えりチームK?? (@erisonn20190205) 2020年1月12日
皆様有力な情報、リツイートありがとうございます！
今現在、神戸こども病院、大阪の母子医療センターで紹介状が、書いてもらえるので今月の通院の際に皆様に教えていただいた病院を提案してみます！
皆様の貴重な意見に、テンプレ的な返答ではなくきちんと返信したいのですが、— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
私自身3人の子供を育てておりまして中々時間が取れません。大変申し訳ございません。ですがコメントきちんと読ませていただいております。
引き続き情報の提供、拡散よろしくお願い致します。— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
皆様ありがとうございます。
義母にこのTwitterを教え、見てもらってます。義父、義母はSNS等に疎い為私が代わりに呼び掛けさせて頂きました。今月15日が大阪の母子医療センターの受診ですのでその時に、皆様に教えていただいた病院をリストアップした物を持っていき— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
順に紹介状を書いてもらおうと思います。多数意見頂きました、現在かかっている病院の先生からの紹介と言うのも合って尋ねてみましたが、そちらもダメでした。まだ後全国に3件手術してくれるかもしれない所が先生の中であるようなので、そちらも紹介してもらう予定です。
— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
ですが、その3件もダメだったら…と、考えると悠長に構えてられません。なるべく有力な情報が欲しく、皆様のお力をお借りしたくツイートさせてもらってます。今月末にまた違う病気の手術を大阪で受けます。生まれてからたくさんの手術を小さな体で乗り越えてきました。
— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
普段は明るく、勉強が大好きで、YouTuberになりたいなんて言う可愛い子です。現在頚椎の融合の進行問題で、状態を起こして寝ないと睡眠時の無呼吸が起き、ろくに寝れません。起きている時、酷い時は首の痛みで吐き気と戦っております。中々飲み薬の痛み止めが効きません。
— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
皆様のコメントに一つ一つ返信出来ず申し訳ございません。でも、私も義母もきちんと見ております。感謝の気持ちしかございません。本当にありがとうございます。
— 菜さん (@W9xgqqZiNzuej4s) 2020年1月13日
