難病

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々...

この投稿をInstagramで見る みやひ゛(@miyabiii_mu)がシェアした投稿 『娘の容態』余命宣告から5週間と3日ほど経ちました。あの日の娘と今目の前にいる娘を比べるとかなりしんどい状況です。あれから1ヶ月が経ち、荒波を描くよう...

絶対に戻ってきます pic.twitter.com/tXigKc2FLM— 西浦颯大 (@orix00) November 26, 2020 オリックス　西浦さん。特発性大腿骨頭壊死症を乗り越え、現役復帰してほしい。高校時代、偉大な先輩で常...

うちの娘は1万人に一人の難病なのだけれど、3歳の時まで「私が生まれる時に隣の子が泣いててね、どうしたの？って聞いたら”私病気で生まれるの”って。だからそれなら私が貰ってあげるってこの病気貰ってきたんだ。神様にも”いいのか？”って聞かれたけど...

先に言っとくよ。今のうちに言っとくよ。潰瘍性大腸炎は指定難病だからね。『発病の原因が明確でない』『治療方法が確立していない』『希少である』『長期の療養を必要とする』を満たす指定難病だからね。ただの腹痛じゃないからね。クローン病とかパーキソン...

息子は難病で呼吸器を装着しないと生きれない付属の加湿器に入れる精製水がどこにも売っていない今日は朝から薬局など7店梯子してやっと２本手に入れた消毒液作るのなら普通の水道水で薄めれば良いのでは呼吸器の必要な患者の命に関わる精製水の買い占めとか...

難病の娘のために父親がXboxコントローラーを改造、Switchでゼルダをプレイできるようにし様々な業界から賞賛の声が上がっている pic.twitter.com/LA52zntG4n— 最多情報局 (@tyomateee) 2020年1月...

6歳の男の子が、白血病を乗り越えて学校へと戻ってきました。それを学校のみんながスタンディングオベーションで迎えます。海外では、難病を乗り越えた人々はヒーローとして扱われ、大人でもこのような"儀式"をもってその健闘を称えることをします。リスペ...

義妹の病気なのですが、頚椎の融合ですが複雑過ぎて日本に症例がありません。手をつけてもらえる病院を探しております。神戸こども病院はお手上げでした。どんな情報でも構いません、このまま行くと義妹の命が限られてしまいます。前までは15歳でしたが、こ...