『娘の容態』
余命宣告から5週間と3日ほど経ちました。
あの日の娘と今目の前にいる娘を比べるとかなりしんどい状況です。
あれから1ヶ月が経ち、荒波を描くような娘の体調の変化にこのまま細く長く続いて行くんじゃないかと思う事もあったのですが、振り返ってみたら1週間ごとに悪くなっていったように感じます。
大好きだった歌を歌えなくなった
大好きだった音楽を聞かなくなった
大好きだった動画を見なくなった
大好きだったお菓子を食べなくなった
大好きだったご飯を食べなくなった
自分がしたいこともできる事もどんどん減っていって、しんどい部分はモルヒネで誤魔化して、ただ眠るだけになった。
ずっと眠っているようでちゃんと聞こえていて、たまに目を開けて様子を伺ってみたり、首を動かし相槌を打ってくれたり、少し声を出してお話してくれたり。
日々一緒に過ごす事でこんな風にどんどん弱っていくものなんだと、もうすぐ限界なのかとやっと家族も少しだけ実感していく。
してやれることは一緒に居てあげる事。
賑やかにしてその輪の中に椿を入れて、楽しむ事。
ささやかな1日を過ごす事。
ここ2日で特に容態が急激に悪くなった娘。
今朝、訪問看護師、訪問診療の先生から「早くて今週末、保って来週中」だと告知を受けました。
「病院に行くのも体力的にしんどいから行くならまだ体力のある今!今日しかないと思う。とりあえず病院でしてもらえる処置を受けて家に帰ってきましょう!」と言われ、朝から来てくれていた訪看さんが救急車を呼んでくれて、救急隊員の対応をしてくれて、送り出してくれました。
わたしたちだけでは娘の弱り具合とか先の命の長さとかわからないし、病院に行くべきかどうか判断できないところを訪問看護師さんが朝から見に来てくれて、訪問診療の先生と病院の先生と連携を取ってテキパキと判断して、わたしたちに後悔が少しでも少なくなるように考えて道を作って、準備してくれて本当に助かりました。
お陰でパニックにならず、落ち着いて準備出来たし、冷静に付き添えた。
娘と救急車に乗るのはこれで4回目。
これが最期になるかもしれないけど、たくさんお世話になったね。
うとうとしながらたまに目を開けて状況を確認したり、わたしが居るのを確認する娘に「大丈夫!お母さんいるからね!」と声を掛けてくれた救急隊の方にコクンと頷きまた目を閉じる。
娘の容態などを救急隊の方に聞かれて伝えていると『もうすぐお別れなのかな…』て少し実感してしまって、涙が溢れてきて。
今は病院に送ってもらっているだけなのだとわかっているのに、今すぐ命がなくなるわけじゃないとわかっているのに、色んなこと感じて辛くて、何度も涙が込み上げてきて。何度も何度も深呼吸してやりすごそうと頑張った。だってまだ命はある。大丈夫。少し楽にしてもらったらまた一緒にお家に帰るんだ。
無事に病院に送ってくれ親切にしてくださった救急隊の方、救急車のいく先を邪魔しないように道を開けてくださった方々に感謝します。
本当にありがとうございました。
病院に着き、いつもの先生、いつもの病棟、いつもの看護師さんに迎えられわたしも娘もひと安心。
先週よりも弱ってしまった娘に優しく声を掛けてくれて、それに少しずつ反応する娘。娘にとってこの病院は第2のお家。人生の半分はここで過ごしてきました。
たくさん頑張ってきた場所。何度も命を救ってもらい、寄り添ってもらい、たくさん愛してもらった場所。
そんな温かい場所だから娘にとっては辛い場所ではなく安心する場所です。いつも暖かく迎えてくれてありがとうございます。
だからかな、不思議なパワーが漲ったのかもしれない…
昨日は全く何も食べなくて、もうこのまま食べないのだと思っていたら突然16時頃ボソッと「お腹すいた…明太子食べたい」と言ってくれたんです。
でもその時、訪問診療の先生が倉中に来てくれていて、今後の話をしていたのですぐ対応出来ずにいると「まだ?」と娘から催促されました。まだ?ってさっき言われたばっかりだし!て部屋にいたみんなが以心伝心してわっと笑い「すごいね!椿ちゃんの食に対する熱量!健在!安心した!」と先生たち。
娘を先生達にお任せして、すぐに近くのセブンへ辛子明太子を買いに行き、院内の売店で娘の好きな白ごはんの入ったお弁当を買って戻りました。
明太子ご飯を4口、玉子焼きを一口、かぼちゃのスープをふた啜りして満足してまた眠りにつきました。
すごい事だと思います。
「もっと生きたい」って叫んでいると感じられて嬉しい限りです。
今は炎症の数値が高いようで明日お家に帰れるかわかりません。
最期の時はお家で過ごしたいと希望しています。
どうなるかは明日の容態次第です。
2月10日に弟、楓くんのお誕生日。
2月12日にわたしのお誕生日。
今の容態の椿に求めるのは酷なのかもしれないけれど、せめて2月10日の楓くんのお誕生日を椿も一緒にお祝いしてほしい。
楓くんの記憶に残るお誕生日が素敵なものであるように、楓くんの7歳のお誕生日をみんなで笑顔で迎えることが、今の願いです。
今朝8:30に訪看さんが来てくれて訪問診療の先生と相談した結果
「病院に行くなら今日しかない」
という判断で訪看さんが救急車を呼んで対応してくれかかりつけの病院まで救急車(通算4度目)にお世話になった送り出してくれて送ってくれて道を譲ってくれて受け入れてくれ皆様ありがとうございました
— harukaze (@HarukazeMi) February 3, 2021
訪問診療の先生のお見立てだと娘の命は今週末か来週とのこと
今日補充してどんな変化があるかで少し変わるだろうけどわからない息子のお誕生日は2月10日
わたしのお誕生日は2月12日
せめて息子のお誕生日まで…そう思うのも娘にとっては酷なのかもしれない
充分頑張ったもんね— harukaze (@HarukazeMi) February 3, 2021
救急車の中、迫る娘の命を感じざるを得なくて
耐えきれず涙が溢れる
何度も深呼吸をして耐えて最小限に抑えてやり過ごした
いつもの病棟いつもの先生いつもの看護師さんに迎えられひと安心
あと少し、もう少し
— harukaze (@HarukazeMi) February 3, 2021
訪問診療の先生が来てくれた16時頃突然「お腹すいた」と目を覚まし「明太子食べたい買ってきて」と言ってくれた!
急いで近くのセブンに明太子を買いに行き病院内のお弁当を買ってきたらご飯と明太子を少量ずつ4口、卵焼きを1口、ガボチャのスープを2啜り食べてくれた!
ここへきてまた奇跡を起こす娘— harukaze (@HarukazeMi) February 3, 2021
今朝5時意識レベル低下、危篤状態になり、なんとか持ち直し、先程痙攣があったけどそれも持ち直しました
院内ではみんなに逢ってもらえないので妹の車で訪問看護師さんに付き添ってもらって9時以降都合付き次第家に連れて帰ろうと思います
応援してくれてるみなさん
娘がもう少し頑張れるよう見守って— harukaze (@HarukazeMi) February 3, 2021
遅くなりました
たくさんの応援ありがとうございます自宅に帰る車の中、10時半頃わたしと先生の膝枕の上で息を引き取りました
お家まで間に合わなかったけど苦しくなく安らかな顔で逝くことが出来ました
娘はたくさんの人に愛された人生でした
— harukaze (@HarukazeMi) February 4, 2021
家に帰るからって連絡してたからみんなすぐ逢いに来てくれて、まだあたたかい娘にたくさんの愛言葉をかけてくれました
お風呂も訪問看護師さんたちと一緒にお家のお風呂に入れて家族で最後綺麗に洗ってあげて、お化粧もしてあげれてとっても可愛くなりました頑張ってお家に帰って来れて良かったね
— harukaze (@HarukazeMi) February 4, 2021
たくさんの?やお言葉本当にありがとうございます。
娘が難病と闘い続けた人生は意味があったと実感します。みなさまの娘へのお気持ちしっかり受け止めて一緒に送り出してやりたいと思っています。
明日13時から家族葬の予定です。
良かったらお空を繋いで一緒に見送ってやってください。— harukaze (@HarukazeMi) February 5, 2021
娘の葬儀が一通り無事に終わりましたこと報告します。
本当にいいお天気の日に取り行え、たくさんの方に見送って頂き、たくさんのお気持ちを頂き本当に感謝致します。みなさんのお気持ちが娘がにも伝わったのではないかと思います。
娘が闘った日々、みなさんも何かを少しでも感じて頂けたなら— harukaze (@HarukazeMi) February 6, 2021
娘が心臓病であった苦しみも報われる事もあると信じて発信してきました。
ずっと見守っていただき、わたしたち家族も頑張れたことがたくさんあります。一緒に「頑張れ」って言ってくれて想ってくれて?ひとつがたくさんの勇気に変わった闘病生活でした。最後の最後にTwitterやインスタでリアルタイムの— harukaze (@HarukazeMi) February 6, 2021
娘の頑張りを知っていただけ、共有していただけたことに感謝致します。
娘が伝えたかったこと、したかったこと、本当はもっと大きな野望であっあかもしれませんが、娘らしく高望みはせずささやかな幸せを感じながら過ごせたこの1ヶ月間を忘れることなく進んで生きたいと思っております。— harukaze (@HarukazeMi) February 6, 2021
落ち着いたらみなさんに見ていただきたいものもございますので、たまに覗きに来てやってください。
娘は旅立ったけどまだその辺りでわたしたちの様子を観察して楽しんでいることと思います。(本当はわたしのことが心配で傍から離れられないかも)娘が安心して天国へ辿り着ける様わたしも頑張ります。— harukaze (@HarukazeMi) February 6, 2021
娘がいつも病院に持って行っていたカバンを片付けていたら、ドラマみたいな事が起きた
全然使ってないメモ帳、なんとなくパラパラと後ろからめくってみたら「ママ!!」って。
1ページずつ「大好きだよ」「愛してる」「必死におうえんしてる」「いつでも見てるよ」「天国かじごくで」「だから」 pic.twitter.com/bWK3Yo5Qqb— harukaze (@HarukazeMi) February 7, 2021
「がんばって立ち直って」「あの世でまたあそぼ?」て。
嘘だと思った。いつ書いたの?今書いたの?そんなわけないよね。
もう涙が止まらなくて。 pic.twitter.com/T1y5xywmOL— harukaze (@HarukazeMi) February 7, 2021
泣き崩れるわたしの隣で旦那さんが手帳の表からページを開いたらこちらにもメッセージがありました。
「中2
これはふと書こうと思ったから書いてます。
ママがこれを見たって事は椿はきっとあの世に行ってさみしくなったんだね。
ごめんね。でもこれを読んでもドラえもんみたいなことはないんだ。
ママは事故を数回起こしましたね。こんなこというのはあれだけどママだけでも無事でよかった。
よく病気のことでけんか?みたいになりました。
ごめんね。椿もママが好きだった。さみしかった。いくら死にたいと願った。けれどそんな勇気はなかった。
いま思うと死ななくてよかったなって思ってる。
ママはたくさん椿にお金、物、思い出、愛情くれましたね。
命もくれました。マロンくん、ハムスター何匹も、カメ2匹などなど
ありがとう。本当に楽しかったし、死にたくなかった。
ママはもしも『人を生き返らせるカード』だけど、自分が死ぬというものがあったら使いますか?
そんな魔法やカードがあっても私を生き返らせないでください。そんな事してもうれしくないから。
けれどやっぱりごめんね椿は使わずにはいられないと思う。
いまの椿がいたからいまのママがいる。
いまのママがいたからいまの椿がいる。
そう思ってる。
さあさあ
椿の好きな食べものトップ10
10.ステーキ
9.フォアグラ
8.おすし
7.たたき
6.にんにく
5.うめぼし
4.男梅
3.明太子
2.ママのリゾット
1.ごはん
椿の好きな動物トップ10
10.トカゲ
9.イモリ
8.カエル
7.イルカ→ねこ?
6.しか
5.うさぎ
4.とり
3.バッタ
2.白くま
1.ハムスター」
ここで終わりです。最後は椿らしく茶目っけたっぷりに終わってくれました。
いつ、この手帳にこのメッセージを書いてくれたのか。
どんな思いで綴ったのかな。
「ママは事故を…」のところ、わたしはせっかちなところがあって、過去に娘の幼稚園の迎えに遅れそうで急いでいた時と、娘の入院中に娘の病院へ向かう途中に事故を起こした事があります。そして先日も。
娘の余命宣告を受ける前日、娘の入院が1日延びたと連絡を受け、息子と病院へ娘の要る物を届けに向かっている途中に最近の娘のことを色々と考え、このまま帰れなくなるのかと考えを巡らせていて、完全に前方不注意で追突事故を起こしてしまい、娘の病院へ行く時間がすごく遅くなってしまったことがありました。
看護師さんが不安がる娘のそばに付いて励ましてくれていたそうですが、すごく不安な思いをしたのだと思います。病院に着いたら抱きついて泣いてくれました。「ママが無事で良かった」と。
もしかしたら、待っている不安で押し潰されそうな最中に、「ママが死ぬくらいならわたしが身代わりになる!」とそう願ったのかもしれません。そんな内容に思えてしまいます。
娘の覚悟はすごいものだと思います。
自分の死を目前に感じ、それを受け入れて日々を過ごして…
まだ14歳なのに。
強く優しい心を持った娘の計り知れないわたしへの愛情を、改めて感じさせられました。
わたしを想うことで、あなたは強くいられたのだとしたら、あなたを想う事で強くいられたわたしと同じ量の愛だったのだと痛感しました。
もっと甘えてくれれば良かったのに
もっとハグしてあげたかった、ごめんね
椿、会いたい
娘の残してくれたこのメモ帳はママにだけ見て欲しかっただろうから他の人に見られるのは嫌っだったかもしれない。今更だけどごめんね。
だけどみんなが娘の想いを感じて涙を流してくれて、娘の優しさ、愛らしさ、聡明さ、強さから「何か」を感じてくれたのなら本望です
本当にあなたは誇りです
— harukaze (@HarukazeMi) February 9, 2021
そう想えることで、娘を供養して頂いてる力が増えていくように感じて心が穏やかになります。
だけどさっきお借りしてた医療器具を持ち帰って貰ったら、こうして娘のものを整理しなきないけないのが辛くて。
まだ全然受け入れてないんだなぁって実感した。
でも明日は息子のお誕生日、しっかりしなきゃ— harukaze (@HarukazeMi) February 9, 2021
同じ年頃の娘を持つ者として、陰ながら見守らせて頂いていたのですが、娘さんの強い願い、涙がとまりません。お母さんを思う優しい願い、残してくれてありがとう。
— little-leaf♪ (@sunahukin_sky) February 7, 2021
私も涙が止まりません。
素敵な娘さんですね。そしてそんな娘さんを育てたharukazeさんも素敵です。
このメモ帳、大切な宝物ですね。— もものき@5yと1y (@2WmNFsHgDZ7JVy5) February 7, 2021
勝手に見守って、応援させて頂いてました。娘ちゃんよく頑張りましたね。痛みのない自由な身体になれた事が唯一の救いです。
そしてこのノートをどんな気持ちで書いていたかと思うと、ツラくて涙が出ますが、、しっかりしたお嬢さん。ママに最高のプレゼントを置いて行ってくれて。。宝物ですね— usapy (@2angelsmiles) February 7, 2021
ゆっくり、、無理せず、、きっと近くにいるから。。少しずつ立ち直って行って下さい。1日1回でも笑顔が見れるようになりますように。引き続き、ママさんを応援してます。
— usapy (@2angelsmiles) February 7, 2021
天国かじごくでの一言、娘さん自分の最期を分かってながらきっと怖かったんですね。そんな中でこのメッセージ胸が痛いです。こんなにずっと頑張って生き抜いた娘さんが地獄なんかに行くわけないです。もうしんどくなくて楽しくてお友達がたくさんな所で、お母さんの事見守ってくれてると信じてます。
— yura (@yura8_yura8) February 7, 2021
これまでのツィートを読みかえさせていただきました。
心を尽くしてお子さんと接していた様子が浮かびました。
そのお気持ちと愛情が届いていて
伝えきれなかったお子さんの思いが今、届けられたのですね。
素晴らしい親子関係だなっておもいます。— みづほ (@G0SALSyTFkGnd2D) February 7, 2021