以前、膠原病でステロイド投与中の若年患者さんが突然来院されなくなりました。
3ヶ月後、末期腎不全及び両眼失明の状態で救急搬送されて来ました。話を聞くと、某病院で「免疫抑制剤は身体に悪いから漢方にしなさい」と言われ、全ての薬を中断したとのこと。
・・実はこのような例は後を絶ちません。— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日
患者さんも勝手に薬を辞めてしまった手前、気まずさで再度受診をしにくくなり、余程状態が悪くなるまで我慢してしまうケースが多いのです。
たとえどのような意見をもらっても、主治医への相談のない免疫抑制剤の中断は避けるよう、心底お願いします??
この悔しすぎる気持ち、本当にやり場がない。。— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日
漢方で高齢でも子宝を授かれたから、と漢方に傾倒し、乳癌も漢方で治ると言われ、私のところに来た時には乳首が取れていた外勤先の検査技師さんを思い出しました。1年もしないうちに最愛の息子さんを残して旅立たれました。
— myuka_2014 (@Myuka2014) 2019年3月9日
漢方は上手く使うととても強い味方になりますが（私も外来では漢方のヘビーユーザーです）、残念ながら漢方が自己免疫疾患や癌を完全に治癒させるというエビデンスはありません??
— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日
一般の方でぜひ気をつけて頂きたいことはステロイドは効くけどなくても治療は何とかなる疾患と、絶対ステロイドを抜けない疾患を混同してお話されることです。例えばアトピーなどはなくても急に死に直結する臓器障害は出ないと思いますが、中にはステロイドが少しでも減ると肺が出血したり主様が→
— suzana (@suzuzZ) 2019年3月10日
言及しているような腎不全、視神経炎などの不可逆的かつ致命的な臓器障害が出る疾患もあります。話す相手の疾患をよく知っていることは稀だと思いますので、私も減らせたからあなたも減らせるわ、とは決して言わないで欲しいのです。同じ患者同士の言葉は時に多大なインパクトを他者に与えます
— suzana (@suzuzZ) 2019年3月10日
入院中で大変な中、ご体験のシェアをありがとうございます。
ステロイドの説明文には怖い副作用がたくさん書かれてうんざりしますよね??
ただ、上手く用いる（副作用対策を上手にする）と何より強い味方になるお薬でもあります。お大事にして下さいね。— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日
かりんさんはステロイド、免疫抑制剤の重要性を、副作用も含めてよくご理解されておられると感じます。
私たち医師側も、何度でも相談しやすい雰囲気・関係性を普段から作っていけるよう、努めていければと思います。— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日
そうなんです、その気持ちは痛いほど分かるんですよね。患者さんにとっては何が効くかなんてほんと分からないのが現実です??
我々医師がどのように伝えて行くのが良いのか、改めて考えさせられます。— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日
ステロイドは本当に自己中断すると危ないです??
ステロイドの離脱症状と原疾患の悪化が、中断後わずか数日以内にやってくるので、我々医師はそのリスクを本当にしっかり伝えていかねばらなりません。— Aiueotips (@aiurotips) 2019年3月9日
FF外失礼します。僕は、中国の漢方医です。実はこのようなことは中国でも大量発生してます。患者さんに免疫抑制剤と抗がん剤の悪い所を吹き込んで、効かない漢方で金を取る悪い奴がいます。
漢方は免疫抑制剤と抗がん剤の代わりになれません。漢方でなんでも治れると言う人は、例外なく嘘つきです。— tancochan (@tancochan5) 2019年3月10日
